Il Progetto Domea arriva su questo territorio in un momento storico particolarmente interessante. La legge nazionale 227/21  e della legge regionale 25/22 individuano  il progetto di vita come lo strumento intorno al quale costruire tutti gli interventi per le persone con disabilità. 

Sul nostro territorio, la collaborazione l’ente pubblico e gli enti del terzo settore rispetto a questo argomento ha visto una forte implementazione grazie alla co progettazione del Progetto L-inc: Laboratori di inclusione sociale, che ha permesso a operatori del settore pubblico e privato di formarsi insieme sui temi del diritto alla presa di decisione, della cittadinanza attiva, della corresponsabilizzazione, delle opportunità del progetto di vita e del budget di salute. Credo che il costante confronto su questi temi abbia permesso al  nostro ambito di maturare una forte consapevolezza circa l’importanza di costruire partendo dal basso, dal reale bisogno delle persone, dal loro ascolto e dal loro coinvolgimento. Partire considerando i destinatari di progetto come co costruttori permette di realizzare percorsi capaci di rispondere ai bisogni delle persone secondo i loro desideri e le loro aspettative e questa è la sola cosa che può garantire il successo di un’iniziativa.

Il progetto Domea ha assunto questo paradigma, ha posto la co progettazione alla base di ogni processo, ha scelto di considerare l’ascolto e il confronto come aspetti imprescindibili di percorso, come ciò che permetterà di valutare come e con quali forze sostenere il diritto delle persone con disabilità, anche con alti bisogni di sostegno, a una vita soddisfacente  e ricca di opportunità.

Credo che prima di tutto ci si debba interrogare su che cosa intendiamo per indipendenza. E’ un concetto del quale si possono dare numerose interpretazioni. Le stesse persone con disabilità ne danno interpretazioni diverse. Allora credo che gli assunti dai quali dobbiamo partire siano almeno tre:

1. Poiché esistono interpretazioni molto diverse di questo concetto sarà importante aprire un confronto tra le persone con disabilità, i loro familiari e gli operatori per comprendere quale tipo e che livello di indipendenza è possibile considerare o promuovere per ognuna delle persone che parteciperanno al Progetto Domea.
2. Poiché l’indipendenza è prima di tutto la capacità di pensarsi separatamente dagli altri, di assumersi delle responsabilità per la propria vita, di sentirsi liberi di poter disporre di almeno una parte della propria esistenza sarà importante capire se e come  promuovere percorsi di consapevolezza e di co costruzione di processi di indipendenza.
3. Infine, poichè spesso la qualità della nostra vita dipende dalla libertà con la quale decidere di almeno una parte della nostra esistenza, sarà importante ascoltare e sostenere i processi decisionali, per permettere alle persone di vedere riconosciute le proprie istanze.

Per i familiari è difficile pensare che qualcuno possa sostituirli nella guida, nella cura e nel sostegno del proprio figlio o fratello. Credo che nessun operatore possa sostituire un familiare, né ricreare quel clima di amore, quella dedizione, quella pazienza e abnegazione che ho visto molto spesso nelle famiglie di persone con disabilità. Lavorare insieme alle famiglie per l’indipendenza delle persone significa trovare un accordo per tenere in equilibrio il desiderio di autonomia e di libertà e il bisogno di cura, di sicurezza, di ascolto e accoglienza. Non è pensabile che gli operatori assumano il ruolo svolto dai familiari, ma non è nemmeno pensabile che le istanze delle famiglie non vengano ascoltate e accolte.

Una delle sfide più grandi del Progetto Domea sarà quella di riuscire a costruire una collaborazione con i familiari che permetta alle persone con disabilità di vedere riconosciuti il diritto di essere sostenuti e curati nella giusta modalità e il diritto di prendere decisioni in autonomia, anche in disaccordo con i propri familiari.

Sinceramente, mi aspetto prima di tutto molta fatica e molte difficoltà. La vita delle persone con disabilità, così come quella delle loro famiglie, è prima di tutto un incontro con i limiti del nostro sistema, con la complessità, con un numero estremamente limitato di possibilità. Ancora oggi e anche sul nostro territorio, nonostante la sensibilità e il grande lavoro svolto in questi ultimi anni.

Il Progetto Domea vuole provare a restituire alle persone con disabilità una parte del potere che finora è stato esercitato, per motivi anche sensati, da altri. E’ una sfida che l’ambito ha deciso di sostenere al fianco delle persone e delle loro famiglie e per la quale sarà necessario lavorare in sinergia, costruire alleanze e operare  cambiamenti. Confido sulle capacità e sulla preparazione dei professionisti che sono stati chiamati a collaborare al progetto e sul sostegno delle diverse realtà di questo territorio, fondamentali per la realizzazione dei progetti di vita.